Michelle

Hi, mein Name ist Chelle – eigentlich Michelle. Ich studiere Popmusikdesign an der Popakademie in Mannheim. Ich spiele Schlagzeug in einer Band – also ihr könnt mich oft im Proberaum finden. Alternativ falle ich euch aber auch in der Mensa auf, weil ich wahrscheinlich die einzige Person bin, die ihr Tablett voller neutraler Kartoffelprodukte hat. Was anderes vertrag ich nämlich nicht, da ich Morbus Crohn habe. Ach so – ich bin 19 Jahre alt und wohne in der Nähe von Mannheim bei meinem Vater. Mit 9 Jahren hab ich eine Nähmaschine bekommen, fleißig geübt und mittlerweile nähe ich ziemlich viel meiner Kleidung selbst. Ich gehe super-gerne auf Konzerte und wegen dem Morbus Crohn auch super oft auf die Toilette. Wenn ihr also mal Tipps braucht, wo man gute Musik hören kann und es auch schöne Sanitäranlagen gibt, wendet euch vertrauensvoll an mich.

Als ich angefangen habe zu studieren, habe ich die Gruppe studiCED gefunden. Das ist eine Selbsthilfevereinigung von Studierenden, die von CED betroffen sind. CED ist die Abkürzung für chronisch entzündliche Darmerkrankungen. Bei mir wurde Morbus Crohn mit 15 Jahren nach einer langen Odyssee durch Krankenhäuser und Spezialisten festgestellt. Wegen der ewigen Diagnose habe ich fast ein ganzes Schuljahr verpasst. Die Kontakte in der Selbsthilfegruppe sind für mich ein richtiger Anker – dort stärken wir uns gegenseitig, wenn es mal wieder einen Schub gibt oder man dafür kämpfen muss, dass an der Uni Rücksicht genommen wird. Ihr seht unsere Einschränkung nicht – trotzdem ist sie aber da und verursacht Barrieren.

Ich muss mit meiner Energie immer haushalten. Das wird schwierig, wenn viele Sachen an einem Tag anstehen oder ich mehrere Tage hintereinander funktionieren muss. Am besten kann ich das mir – und auch anderen – mit der Spoon Theorie erklären. An guten Tagen hab ich viele Löffel, an schlechten eben wenig. Manchmal kosten mich die selben Aktivitäten viele oder wenige Löffel. Wenn ich alle Löffel verbraucht habe, geht‘s mir halt beschissen. Wenn die Löffel weg sind, dann wird auch kochen, einkaufen oder einfache Tätigkeiten zu viel.

Ich plane meine Tage immer im Voraus – Katastrophen-Planung quasi. Wenn ich das Haus verlasse, muss ich vorher wissen, wo ich hingehe und ob dort eine Toilette in der Nähe ist. In Vorlesungen sitze ich immer am Rand, damit ich notfalls schnell raus kann. Und in meinem Kopf kalkuliere ich schon mal den Weg zum Klo. Wenn es mir schlecht geht, muss ich auch mal 12 mal in der Stunde zur Toilette.

Ich bin richtig frustriert, wenn ich mitbekomme, dass Leute hinter meinem Rücken Kommentare darüber machen, dass ich schon wieder den Raum verlasse oder ja kaum da bin. Oder noch besser: Wenn mich Leute davon abhalten wollen, die barrierefreie Toilette zu benutzen. Aber es gibt auch andere Seiten: Meine Uni-Freunde sammeln immer meine Sachen ein, wenn ich mal wieder auf dem Klo statt in der Vorlesung bin, teilen ihre Notizen mit mir, fragen wie es mir geht und haben auch immer was zu trinken für mich dabei.

Ja, Morbus Crohn ist körperlich belastend. Aber es geht auch auf die Psyche – ich habe oft Angst, einen Schub zu bekommen und dann in einer unangenehmen Situation zu sein. Es stresst mich, wenn ich aus einer Veranstaltung renne und mich alle anschauen. Dazu kommt ein permanent schlechtes Gewissen, dass ich an einer Veranstaltungen nicht teilnehmen kann, nicht genug bei Gruppenarbeiten beitrage und ich immer das Gefühl habe, die anderen denken schlecht von mir.

Die Medikamente, die ich nehmen muss, machen mich oft sehr müde. Außerdem ist mein Körper durch die Krämpfe und Schmerzen geschlaucht. Ich muss viele Pausen einlegen und mit meinen Ressourcen gut haushalten.

Ich bin immer saufroh, wenn irgendein Lernmaterial online verfügbar ist. Ich kann nicht immer vor Ort sein, auch wenn ich es gerne wäre. Ich muss oft zum Arzt. Ich muss immer wieder ins Krankenhaus. Deshalb verpasse ich Veranstaltungen. Digitales Lernmaterial bedeutet für mich, dass ich trotzdem dabei sein kann. Dass ich nicht den Faden verliere. Und auch nicht immer nachfragen muss, wenn ich etwas verpasst habe. Für mich ist das eine riesige Erleichterung – und zeigt mir auch, dass ich mein Studium schaffe.

Mittlerweile spreche ich sehr offen über meine Erkrankung und die Symptome. Ich will, dass die Menschen sensibler für unsichtbare Beeinträchtigungen werden. Und das geht nur, wenn man darüber aufklärt.

Kontakt zu Mitstudierenden ist für mich recht schwierig. Das liegt daran, dass ich einfach unzuverlässig bin – aber halt nicht mit Absicht. Ich bin nicht jeden Tag an der Uni, ich kann nicht fest zusagen, ob ich zu einer Party komme und bei Gruppenarbeiten werde ich nicht zu jedem Termin da sein. In meinem Studiengang sind es die Leute, mit denen ich Musik mache, die viel Verständnis zeigen. Die kriegen das hin, mich mitzunehmen.

Obwohl ich einen Nachteilsausgleich habe, muss ich trotzdem immer wieder mit Lehrenden diskutieren und mich erklären. Das nervt. Es wäre viel konstruktiver, wenn wir darüber reden könnten, wie man meinen NTA sinnvoll umsetzt, anstatt darüber, ob ich den jetzt auch wirklich brauche. Und das jedes Semester – das zieht echt Energie. Ich renne nicht zum Spaß während einer Prüfung 5 mal auf die Toilette! Und dann muss ich mich ja auch immer wieder neu reindenken!